Torrelavega celebra el 14 de junio una Jornada Solidaria Deportiva para cuatro ni˝os de Torrelavega que padecen Ĺenfermedades rarasĺ

El concejal de Deportes, Jes˙s Sßnchez, acompa˝ado de familiares de Lucas, Pedro, Aitor y Arˇn, y de algunos de los patrocinadores, ha presentado esta jornada solidaria que tendrß lugar en el pabellˇn Vicente Trueba de 10 a 20 horas

9 Junio 2014
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    Presentaci?n de la Jornada Deportiva Solidaria

Todo está preparado para que el próximo sábado, 14 de junio, Torrelavega vuelva a demostrar su carácter solidario. Después de tres semanas de un ‘arduo trabajo’ en las búsqueda de patrocinadores y colaboradores, el concejal de Deportes, Jesús Sánchez, ha presentado hoy la Jornada Solidaria Deportiva con Lucas, Pedro, Aron y Aitor, que ha organizado el Ayuntamiento de Torrelavega con el objetivo, ha recordado, de ‘sacar el máximo dinero posible para ayudar a que estos cuatro niños, que padecen enfermedades raras, a que su vida sea un poco más fácil’. Así como contribuir a ‘difundir’ estas enfermedades y ‘concienciar’ de la necesidad de destinar fondos a su investigación y tratamiento.

Durante la presentación de esta jornada, Sánchez ha mostrado su satisfacción por la‘respuesta extraordinaria’ que se ha obtenido de empresas y entidades, y que ha dado como resultado un dossier ‘lleno de anuncios’ y el compromiso de participación y colaboración en las actividades programadas de clubes, deportistas... Entre ellos, ha hecho referencia a los gimnasios Body Factory, Olimpia, Bushido, Metropolitan, al club Torrebalonmano, al Atletismo Torrelavega, a Torrelavega Gastronómica o al Corazón de Torrelavega.

Respecto a la Jornada Solidaria, ha explicado que habrá cycling, zumba, gimnasia de mantenimiento, una prueba de velocidad de 100 metros en la Avenida de la Constitución, un desafío interval en el que deportistas de élite desafiarán a cualquier deportista que lo desee en una distancia de 1.000 metros, y un running ‘ronda’ que consistirá en dar una vuelta por ‘la ruta del colesterol’.

Las actividades, ha añadido, tendrán un precio que oscilará entre los 2 y los 5 euros. Además, se instalará una urna solidaria, se abrirá un bar solidario y se ha creado en la Caixa una cuenta cero donde cualquier persona que ‘quiera poner su granito de arena’ podrá realizar sus aportaciones. ‘El dinero que se recaude, ha matizado, irá íntegramente para Lucas, Pedro, Aron y Aitor’. Y en este sentido también ha querido agradecer la colaboración de la concejalía de Servicios Sociales y del IMD.

Por su parte, y en representación de las familias de los niños, José Luis, padre de Lucas, ha dicho ‘estar encantado’ por la organización de esta jornada solidaria y ha mostrado su confianza en que vaya mucha gente. ‘Torrelavega es una ciudad muy solidaria’, ha afirmado.

NOTA:

Arón tiene 3 años y sufre el único caso de síndrome LOWE en Cantabria. El síndrome Lowe o síndrome óculo-cerebro-renal es una enfermedad rara de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida si no hay complicaciones es de 30 o 40 años.

Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afectan de forma física y alimentaria. En estos momentos la familia quiere probar un tratamiento que haría que Pedro estuviese fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.

Lucas tiene 6 años y padece ostogénesis imperfecta, grado 2, letal, la más alta que hay dentro de esta patología. Se la conoce como huesos de cristal.

Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa, parálisis facial, portador de traqueotomía, de válvula de drenaje de botón gástrico etc. Nunca verá, nunca caminará, no come por la boca. Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar las modificaciones en su hogar que lo hagan accesible (cuarto de baño accesible, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas).