El concejal de Deportes, Jesús Sánchez, acompañado del gerente del IMD, Alberto Manuz, ha comunicado hoy a los familiares de Pedro, Aitor, Arón y Mario que cada uno de ellos recibirá 5.752 euros con los que financiar los tratamientos que necesitan para ‘hacer sus vidas un poco más fácil’.

El dinero recaudado, ha explicado, ha sido 23.010 euros que se repartirán ‘íntegramente y a partes iguales’ entre los cuatro niños. También ha matizado que la parte de Lucas (a petición de su familia dado que él está recibiendo un tratamiento experimental que le cubre todos sus tratamientos) se destinará a Mario, un niño de Torrelavega que tiene 6 años y sufre la enfermedad de San Filipo. En este caso, y a petición de la familia de Mario, el dinero se entregará a la Asociación de Polimucosacaridosis, entidad que está trabajando en la búsqueda de un tratamiento para esta enfermedad.

Sánchez se ha mostrado emocionado al trasladar a las familias de estos niños que padecen ‘enfermedades raras’ la cuantía del dinero recaudado en una jornada, ha recordado, que nació con el objetivo de ‘ayudar’ a estos niños y de ‘dar visibilidad’ a las enfermedades que padecen y que en muchos casos son grandes desconocidas.

“Hemos tocado muchos corazones y, especialmente, hemos tocado un corazoncito que de forma anónima ha donado 16.000 euros, contribuyendo a que lo había sido un éxito lo sea aún más. A todos ellos les estamos muy agradecidos porque Torrelavega ha demostrado una vez más su solidaridad’, ha dicho.

Durante su encuentro con los medios de comunicación, en el que ha estado acompañado por algunas de las familias, Sánchez ha tenido palabras de agradecimiento para todas y cada una de las personas que de una u otra manera participaron en la Jornada Deportiva Solidaria celebrada el pasado 14 de junio. Desde los patrocinadores del dossier, pasando por los gimnasios de Torrelavega que pusieron las máquinas y a sus monitores para el desarrollo de las diferentes actividades (Body Factory, Olimpia, Bushido, Metropolitan), por los clubes Torrebalonmano y Atletismo Torrelavega, la asociación Torrelavega Gastronómica, los voluntarios del Corazón de Torrelavega, la Fundación La Caixa y por cada una de las personas que ese día se acercaron hasta el pabellón Vicente Trueba para ‘poner su granito de arena y ayudar a estos niños’.

Respecto a la continuidad de esta iniciativa, el concejal de Deportes ha afirmado que ‘está en nuestra mente’ pero quizá con otra formula.

NOTA:

 Arón tiene 3 años y sufre el único caso de síndrome LOWE en Cantabria. El síndrome Lowe o síndrome óculo-cerebro-renal es una enfermedad rara de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida si no hay complicaciones es de 30 o 40 años.

 Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afectan de forma física y alimentaria. En estos momentos la familia quiere probar un tratamiento que haría que Pedro estuviese fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.

 Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa, parálisis facial, portador de traqueotomía, de válvula de drenaje de botón gástrico etc. Nunca verá, nunca caminará, no come por la boca. Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar las modificaciones en su hogar que lo hagan accesible (cuarto de baño accesible, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas).

 Mario, tiene 6 años y padece la enfermedad de San Filipo.