El concejal de Deportes, Jesús Sánchez, acompañado de Eva y Vanesa, madres de dos de los cuatro niños que sufren estas ‘enfermedades raras’, ha presentado la Jornada Solidaria ‘Fiesta Multideporte’ que tendrá lugar el 14 de junio, en el pabellón Vicente Trueba, de 9 a 20 horas.

Una jornada, ha afirmado Sánchez, que tiene como objetivo ‘dar a conocer las enfermedades que padecen Arón, Pedro, Lucas y Aitor, recaudar fondos para su tratamiento y, en definitiva, ayudar a estos vecinos de nuestra ciudad’. Con este fin, ha avanzado, se contará con la ‘participación desinteresada’ de recursos por parte de gimnasios de la ciudad, la colaboración de deportistas de élite, clubes deportivos, monitores de Escuelas Municipales, Asociaciones de Hostelería, así como empresas privadas.

Al objeto de conseguir el mayor número posible de apoyos para ‘ayudar’ a Arón, Pedro, Lucas y Aitor, Sánchez ha realizado un llamamiento a todas aquellas empresas que quieran colaborar. Las aportaciones, ha dicho, pueden ser de 50, 100 y 200 euros, y quienes quieran participar pueden hacerlo llamando al teléfono 637486291 o bien a través del correo electrónico: jsanchez@aytotorrelavega.es Además, ha señalado, se abrirá una cuenta 0 para aquellos ciudadanos que quieran ‘poner su granito de arena’.

En cuanto a las actividades que se desarrollarán durante la jornada solidaria, Sánchez anunciado que habrá cycling (habrá 110 bicis), clases de zumba, gimnasia de mantenimiento, una prueba de velocidad de 100 metros y el desafío interval, en las que el mejor tiempo será premiado, y un running ronda en el que deportistas de alto nivel acompañarán a los participantes en una quedada en la que se dará una vuelta a la ‘Ruta del Colesterol’.

El concejal de Deportes también ha explicado que además de la jornada solidaria se editará un dossier en el que se dará información detallada sobre estas enfermedades. Y en el que aparecerán las empresas que colaboren.

Por su parte, Eva y Vanesa, madres de Pedro y Arón, han dicho estar ‘muy contentas’ por la organización de esta jornada que sirve para recaudar fondos y, sobre todo, para ‘dar a conocer lo que hay’.

NOTA:

Arón tiene 3 años y sufre el único caso de síndrome LOWE en Cantabria. El síndrome Lowe o síndrome óculo-cerebro-renal es una enfermedad rara de la que solo se conocen unos 15 casos en España. La esperanza de vida si no hay complicaciones es de 30 o 40 años.

Pedro tiene 5 años y sufre una enfermedad en la que se une la parálisis cerebral junto a un déficit del metabolismo que le afectan de forma física y alimentaria. En estos momentos la familia quiere probar un tratamiento que haría que Pedro estuviese fuera un año y cuyo coste sería de más de 40.000 euros.

Lucas tiene 6 años y padece ostogénesis imperfecta, grado 2, letal, la más alta que hay dentro de esta patología. Se la conoce como huesos de cristal.

Aitor es un niño que sufre parálisis cerebral, ceguera, espasticidad severa, parálisis facial, portador de traqueotomía, de válvula de drenaje de botón gástrico etc. Nunca verá, nunca caminará, no come por la boca. Necesita fondos para que los padres puedan proporcionarle el material ortopédico que necesita y realizar las modificaciones en su hogar que lo hagan accesible (cuarto de baño accesible, silla elevadora para la escalera, rampa para el vehículo para poder subir la silla de ruedas).